El camino a la felicidad de unos padres de un niño con autismo: "Este año ha aprendido a dar besos"

Cuando Adán tenía un año y medio comenzó a no reaccionar a las llamadas de atención de sus padres, no se giraba si su madre le llamaba, dejó de comer sólido y tuvo que alimentarse de nuevo con comida triturada, también dejó de balbucear. A los 18 meses a los niños les encanta jugar y explorar, empiezan a mostrar cierta independencia y a entender para qué sirven los objetos domésticos. Los comportamientos "extraños" del pequeño preocuparon a su madre, Estrella Villa, que no dudó entonces en llevarlo al pediatra. La respuesta en consulta la sumió aún más en la incertidumbre, hasta los 2 años de edad no se podía hacer absolutamente nada. Fue cuando Adán tenía 3 años que acudió a la Asociación Provincial de Autismo de Jaén y le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal:

la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Se presenta de distinta manera en cada uno de los casos, es como una paleta de colores, donde existe una gama amplísima, así lo explica la coordinadora general de la asociación, Noelia Porras, quien destaca en que no es una enfermedad y que no se usan términos como padecer.

"Hay tanta variedad que no hay dos personas con autismo iguales. No encuentras dos personas que puedan trabajar de la misma manera o que necesiten el mismo apoyo". En la Asociación de Autismo de Jaén hay más de 270 familias y se les brinda apoyo desde diferentes ámbitos tanto a las familia como a las personas con algún tipo de trastorno ya sea a través de psicología, logopedia y estimulación del lenguaje y comunicación, integración sensorial, transición a la vida adulta o apoyo escolar.

Su padre también tiene TEA

La lentitud del sistema sanitario obligó a Estrella a buscar por sus propios medios a qué se podía deber el comportamiento de su pequeño. Allí en la asociación, le hicieron una prueba genética a Adán, en el resultado aparecería que tenía una trisomía en uno de los genes (la que provocaba el autismo), y era heredada de su padre. Fue en ese momento cuando también le diagnosticaron TEA a su padre a los 26 años de edad. "Mi pareja siempre había tenido en el colegio la necesidad de tener apoyo para ciertas cosas, pero nadie sabía verle nada más fuera de eso", explica Estrella.

Han pasado 3 años, y ahora con 6, en esa amplia gama de colores, en la tonalidad de Adam necesita tener el control de lo que ocurre a su alrededor, le cuesta comunicarse verbalmente, sólo lo hace para necesidades básicas como comer o ir al baño o respuestas cortas de sí o no. "Pero no puedo tener una conversación con él. No me cuenta qué ha hecho en el cole, o si le pasa algo. Él, por ejemplo, con los niños no está cómodo porque son impredecibles. Y los adultos somos predecibles", cuenta su madre.

Por ello, Adán necesita estar con otro compañero en otra aula ya que si comparte un espacio reducido con muchos niños se estresa mucho, a diferencia de si está con menos que lo puede tolerar mejor. "Ha evolucionado muchísimo. Cuando entramos al colegio no decía absolutamente ninguna palabra, nada. Su relación con los iguales con los niños era nula. Es verdad que el segundo año de colegio fue un poco a peor. Los síntomas se agravaron. Entonces, el neurólogo decidió que para mejorar su conducta, su estrés y su ansiedad, le iban a mandar medicación", relata Estrella, que asegura que desde entonces ha mejorado muchísimo. "Hay situaciones en las que juega con ellos sin problemas, se abraza, se tocan, se dan besos... Antes eso era impensable", añade.

El camino hasta aceptar la felicidad

El día a día del pequeño es como el de cualquier otro, sólo que las extraexcolares se las cambian por la terapia ocupacional, logopedia y psicología de la asociación. Adán lo ve como un juego y lo disfruta cada tarde que acude porque además ha crecido con esta rutina. En la logopedia se enfocan sobre todo en la comunicación y a ayudarle expresarse verbalmente. En psicología tratan obsesiones, y en terapia ocupacional se ocupan de la parte sensorial y conductual.

El aprendizaje no sólo ha sido para Adán, también para sus padres, que han tenido que desde cero educarse y educar de una manera diferente. "Al principio es una montaña rusa. Teníamos momentos en los que tenías tu duelo, tenías una sensación de que has hecho algo mal, de si no me he portado bien como madre. Intentas culpabilizarte siempre por lo que le pasa a tu hijo, pero luego vas dándote cuenta que puedes ser feliz con una persona que se comporta diferente. La normalidad no es la felicidad. La felicidad para mí es estar saludable, que sea feliz mi hijo, que yo sea feliz con él. Y cuesta, cuesta llegar a ese punto", expresa su madre.

Hasta llegar ahí Estrella ha pasado por dos años de llantos, risas y entender poco a poco su mente. Una de las partes más complicadas es no poder saber por qué su hijo llora, no saber si está enfermo, le duele algo o si está triste. Es con el tiempo cuando se aprende a observar su comportamiento, sus expresiones y otra manera de comunicarse con él. "Ahora ves que tienen otra forma de darte cariño, de darte el afecto que ellos muestran, te lo muestran de la manera que saben o ellos creen que es la correcta. Y no tiene por qué ser incorrecta, simplemente que es una manera diferente", cuenta.

"Este año he aprendido a dar besos, pero antes no sabía dar besos. Eso la verdad que me trastocaba bastante, pero él simplemente cuando está sentado a mi lado y se acurrucaba era como decir te necesito, te quiero, te acariciaba la cara también, era una manera de decir aquí estoy, te quiero. Este año sí me lo dijo de vez en cuando con palabras, con seis años, pero antes cuando no te lo decía de ninguna manera que tenemos en mente convencionalmente, pues el contacto físico simplemente era la manera de decirlo", explica Estrella.

Las barreras a las que se han tenido que enfrentar han sido a los estigmas, a la desinformación y a lentitud del sistema sanitario. Todavía, según cuenta, existe mucha incomprensión en la sociedad de qué es el TEA. "No me gusta que nos miren con cara de pena. Eso pasa mucho. Vale, sé que estás intentando empatizar, pero mi hijo no da pena. Mi hijo es diferente", señala. Los familiares de personas con TEA piden que en el sistema sanitario se actualicen para saber cómo tratar a una persona con autismo y cómo manejar la situación. Con respecto a la educación solicitan más recursos para poder abarcar en todos los colegios las demandas necesarias de todos los niños que tienen algún Trastorno del Espectro Autista.