El cáncer en la fase final antes de la muerte: "Cuando llegan los tratamientos paliativos, llegan tarde"

Cuando el cáncer aparece, atraviesa e invade toda la cotidianidad de una vida, tanto de los pacientes como de los familiares. Y esa sacudida se intensifica cuando la única salida que le queda a la persona es poder vivir dignamente el final de sus días. "Mi vida la he aparcado, y si tuviera que hacerlo 100 veces lo haría, dejas tu vida, por un lado te levantas pensando que tu vida es tu madre y por otro piensas que necesitas cuidarte para cuidarla a ella", cuenta Natalia Garrido. Su madre se encuentra en tratamientos paliativos debido a esta enfermedad y generosamente ha compartido su testimonio para el estudio 'Las necesidades y barreras en los cuidados en el final de la vida'.

Este informe, presentado por la Asociación Española Contra el Cáncer de Jaén, lejos de aportar cifras, se acerca al lado humano de la persona que padece la enfermedad y a sus familiares. Y nace de la necesidad de escucharlos en su fase final de vida cuando se encuentran en cuidados paliativos. "Es la necesidad de conocer toda su experiencia para que nos comentasen cuáles son las necesidades que tienen en esta fase de la enfermedad, ya sea económica, social, psicológica o de cualquier tipo", explica el técnico del Observatorio de Cáncer de la Asociación Española de Cáncer, Mario López.

"En los cuidados al final de la vida de una persona importante, en este caso de mi madre, nosotros nos sentimos muy aislados. No porque nos quedamos aislados, o porque la sociedad nos aísle, sino porque estamos tan inmersos, los cuidados son prácticamente al 100%, porque aquí no hay descanso, de manera natural no tienes otra cosa y otra vida que cuidar de la persona, en este caso de nuestra madre", expresa Garrido.

El humor para abordar la muerte

Su testimonio junto al de más de una decena confluyen en las mismas necesidades conforme los investigadores iban realizando las entrevistas. Algunas de las muchas que se encontraron fueron la gestión del dolor, de sus síntomas, apoyo psicológico, tanto de los pacientes como las familias a lo largo de todo el proceso, necesidades de tipo social, de dependencia o en los trámites administrativos y burocracia.

En la fase final hasta que llega el momento final de vida, existe también la necesidad y derecho de la posibilidad de que puedan elegir antes de morir, el cómo, el qué, el dónde o incluso después de haber fallecido. "Por ejemplo, qué personas nos pueden acompañar al final de la fase o si se quiere morir en casa, siempre que se garantice la asistencia o en el hospital. Se puede elegir el cuándo, en el caso de que sea una etapa de mucho sufrimiento o incluso después, elegir el legado que dejamos, cómo queremos que sea ese entierro", explica la piscooncóloga de la Aecc de Jaén, Marta Pino.

El pensar, hablar y aceptar la muerte no solo es una barrera que se encuentran de manera social, sino también de manera individual y cómo pueden afrontarla. Cuando hay un miedo se evita hablar, por lo que es difícil gestionarlo con los familiares. El humor es uno de los recursos que se usa. "En el estudio vienen muchos testimonios: a mí me ayudó mucho el humor a hablar con mi madre. Hablaba que el mejor café es el que se sirve es el del tanatorio", cuenta Pino.

"Tú eres el motor de este corazón loco de tu madre"

La dureza de esta etapa se encuentra en el cambio de paradigma. Se pasa de una fase curativa a una fase de la enfermedad que ya no busca la cura, sino el mejorar la calidad de vida, al tiempo que el paciente se encuentra en estos cuidados paliativos. "Es duro porque empiezas a afrontar lo que puede ser la muerte, por ejemplo, el que estás encaminado hacia mejorar tu calidad de vida, pero ya no puedes curarte. Es fundamental tanto para los pacientes como para los familiares conseguir que haya un apoyo psicológico". "Los familiares tienen que afrontar ver al paciente, a una persona a la que quieres, cómo tiene que vivir todo este proceso y luego el afrontamiento del propio duelo", señala López.

El apoyo psicológico para Natalia Garrido cuando su madre enfermó fue fundamental, le ayudó a expresar con palabras toda la "tristeza y frustración" que acumulaba. En la fase en la que el cáncer fue más agresivo las cartas con ella fueron un viaductocartas de cariño, comprensión y agradecimiento: "Gracias hija. Pero habrás visto que yo no me rindo, hasta donde pueda voy y yo genio y figura hasta la sepultura hija. Lo importante es poder estar con la familia porque tengo que decirte que la familia sois papá y tú, y sois todo lo que me mantiene bien, es tan importante vuestro apoyo". "Tú eres el motor de este corazón loco de tu madre". Y con entereza, Garrido narró las palabras de su madre.

Los tratamientos paliativos llegan tarde

Además de las necesidades emocionales, pudieron constatar una evidencia de las necesidades sociales relacionadas con los recursos económicos y materiales. Como las de sufragar materiales ortopédicos, la adaptación del espacio cotidiano en el hogar y lugares públicos, o los traslados a las visitas médicas. La principal barrera es que los gastos aumentan y los ingresos disminuyen. "Además se ve agravado por la lentitud de los ayudas porque muchas veces llegan cuando ya es tarde. La necesidad de información transparente. Y también hay pacientes que no acceden a sus derechos porque no los conocen", cuenta la trabajadora social de la Asociación, Rocío Caba.

La falta de profesionales es el gran muro para que los pacientes de cáncer vivan con dignidad su última etapa de la vida. El técnico del Observatorio de Cáncer deja clara la necesidad de más recursos materiales y humanos que es tan específica, y que tanto los profesionales como los pacientes y familiares coinciden.

"Los diferentes pacientes, los diferentes testimonios nos comentaban de forma directa esta falta de recursos adicionales en cuidados paliativos. Estamos en una fase que sobre todo cuando llegan los cuidados paliativos llegan tarde", asevera López y añade: "Los cuidados paliativos son un derecho y hemos visto que muchas necesidades no son cubiertas. El Estado muchas veces es incapaz de solucionarlos".

Ahora que la madre de Natalia Garrido ha llegado a esta fase de cuidados, expresa que les aporta tranquilidad y les empieza a dar control. "Ha sido como una especie de manto que tiene más respuesta a cosas complicadas que manejamos peor", cuenta.