La vida de las personas con autismo tras el colegio: "Mi gran preocupación con mi hijo es cuando yo no esté"

Jaén/Todas las personas tienen el derecho a vivir dignamente y tener cubiertas unas necesidades básicas, aunque muchas veces los recursos o no llegan o no son suficientes. Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una jornada que no solo sirve para concienciar sobre este trastorno, también para reflexionar sobre qué recursos cuentan las familias y hasta donde llegan estos. "El principal problema que tenemos los padres con un hijo con discapacidad es pensar en el futuro, se parte de la base de que a los 21 años ya dejan lo que es un centro de educación especial que es en el que está actualmente Manuel. Le quedan dos o tres años en el cole. Entonces me pregunto: ¿qué va a ser de él?", explica a Jaén Hoy, Raquel Hernández, madre de un hijo con TEA.

El TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Además, se presenta de distinta manera en cada una de las personas.

En el caso de Manuel es completamente dependiente de su familia. No puede comunicarse hablando y necesita ayuda para las tareas más básicas. Ahora mismo se encuentra en un centro de educación especial, este año va a cumplir 19 y le quedan unos dos o tres años en el colegio. La gran pregunta a la que se enfrentan los padres es: "¿Cómo le podemos seguir ayudando?" Tras esta etapa hay un gran cambio y cierto vacío. Pasan a una etapa adulta donde los recursos son mucho menores.

A principios de 2025 se puso "la primera piedra" de lo que será el primer centro de día de la provincia para personas con TEA, una incansable lucha por parte de la Asociación de Autismo Jaén para que se hiciera realidad, y que dará asistencia a esas personas con un alto grado de dependencia. Resulta el único de la provincia y una esperanza para familias como las de Raquel, aunque explica que solo tiene 25 plazas para todo el territorio, y la asociación cuenta con más de 300 familias usuarias, de las que alrededor del 50% son personas con TEA mayores de 16 años.

"Está enfocado principalmente para las personas que tienen más necesidades de apoyo, para proporcionar un entorno en el que se les facilite apoyo fuera del hogar, facilitarles el desarrollo de sus habilidades básicas de la vida como la higiene, el autocuidado y sobre todo también proporcionar un respiro a la familia y desarrollar diferentes habilidades, que pueda haber talleres laborales y muchas posibilidades", expresa Ángeles Hidalgo, responsable del área de adultos de la asociación.

Tanto como su madre y su padre trabajan ambos y las necesidades que requiere su hijo son durante las 24 horas, por eso, para que pudiera estar bien atendido la única opción cuando llegara el momento sería asistirlo en un centro, aunque en Jaén no los hay especializados ni serían los adecuados hasta que se inaugure el futuro centro de día.

Cuando termina la etapa escolar hay un cambio importante, a Manuel concretamente, le afecta mucho

"Para nosotros sería solucionarnos la vida y sobre todo a él, que se pueda desarrollar como persona y que pueda tener sus necesidades cubiertas. Cuando termina la etapa escolar hay un cambio importante, a Manuel concretamente, le afecta mucho. Entonces, ya lo pasamos mal porque él estaba escolarizado en un aula específica de autismo, lo que es educación infantil y primaria. Y luego ya pasó al centro de educación especial. Y claro, pues me imagino que tendremos una guerra con él hasta que se adapte a su nuevo centro", explica Raquel.

La coordinadora general de Autismo Jaén, Noelia Porras, explica que desde la asociación intentan cubrir todo el ciclo vital de la persona con TEA. En la primera etapa, cubren la atención infantil temprana, cada centro concertado con la Junta de Andalucía. Una vez que pasan del CAI, de forma privada, tienen un servicio de intervención especializada. Trabajan desde el área de psicología, logopedia, terapia ocupacional, habilidades sociales, juego y el entorno natural en diferentes áreas.

El estigma con los adultos con TEA

Además, para mayores de 16 años, tienen la unidad interna y de forma paralela incluyen un servicio de ocio y tiempo libre para la conciliación familiar. No solo se interviene con la persona sino con el entorno que los rodea, colegios, familia con todo el entorno de la persona que puede influir en su vida. "Los recursos nunca son suficientes porque al final la discapacidad que más se está diagnosticando es el autismo, cada vez son más las personas que tienen diagnóstico, no solo niños, sino también personas adultas y adolescentes. Y es verdad que en este tiempo se ha avanzado mucho respecto a eso y recibimos a muchas personas adultas y los recursos siempre son limitados", cuenta Porras.

A pesar de que cada vez hay más concienciación los familiares y personas con TEA, cargan con estigmas y se incrementan conforme crecen. "Lo pude ver en la pandemia porque yo tenía autorización del pediatra para poder pasear por la calle y a mí me han llegado a decir de todo. O que estés, por ejemplo, en un establecimiento y él puede pillar un berrinche por una espera en una cola y la gente mira mal, la gente es como que se asusta, se retira de ti. No sé, sienta muy mal. Yo muchas veces vuelvo llorando a mi casa. Manuel ha pasado de ser el típico niño rubito y que todo el mundo lo quería a conforme van creciendo los ven como una amenaza físicamente porque no es lo mismo ver a un niño con un berrinche que una persona más mayor", expresa Raquel.

Tanto Raquel como la asociación piden expandir más el conocimiento sobre este trastorno, mayor sensibilización y recursos para resolver la incertidumbre tanto de las familias como las de ellos mismos. "Mi mayor preocupación con mi hijo es cuando yo no esté", cuenta Raquel. La persona tiene que tener la oportunidad de desenvolverse en su vida diaria, que tenga los apoyos necesarios individualistas, desde Autismo Jaén los apoyan para facilitarle el autoconocimiento y que reconozcan sus necesidades, sus deseos y enfocar sus metas personales a esos deseos.